Progetti Sostenuti - Associazione AltroDomani

Design for Duchenne, volume che offre indicazioni sulla gestione degli spazi e degli aspetti abitativi per i pazienti colpiti da Distrofia Muscolare di Duchenne e per i tecnici specializzati nella realizzazione di tali aspetti.

Il progetto, approntato dall'Azienda Ospedaliera-Universitaria Città della Salute, permetterà di istituire una figura di segreteria che si è occupata del coordinamento delle attività e organizzazione degli appuntamenti connessi agli accessi ambulatoriali e non dei pazienti, sotto la direzione della Dott.ssa Mongini Tiziana, Responsabile dell’Unità Malattie NeuroMuscolari, Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Molinette – TO

AltroDomani Onlus e Parent Project Italia Onlus hanno offerto il proprio contribuito per sostenere lo studio clinico condotto in Italia con Rimeporide su pazienti affetti da DMD (RIM 4DMD)

Progetto con l’obiettivo di fornire informazioni di base riguardo al comportamento da osservare per gestire nel miglior modo possibile situazioni impreviste e d'urgenza pediatrica, alla modalità di richiesta dei soccorsi e a come prestare le prime manovre di assistenza. La finalità è quindi quella di effettuare una prima formazione per garantire un supporto adeguato alle vittime di eventuali malori, infortuni o incidenti, anche tenuto conto della delicatezza delle situazioni in condizioni di disabilità.

Gli interventi di prevenzione e monitoraggio che negli ultimi anni sono stati fatti sui pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), in modo particolare sulla componente cardiaca e respiratoria, hanno comportato l’incremento della durata media della vita di questi soggetti rispetto al passato. Tuttavia è stato rilevato un incremento dei casi di fratture ossee, sia a livello periferico che della colonna vertebrale, ma esistono pochissimi studi sul metabolismo osseo e sulle fratture sui soggetti DMD. Questo studio mira a caratterizzare i pazienti con un alto rischio di perdita di massa ossea e di fratture per valutare possibili strategie terapeutiche.
AltroDomani ha contribuito nel 2014 con una donazione specifica di 2.500,00 euro alla fase di start-up iniziale di questo progetto che è sostenuto e finanziato da Parent Project Onlus Italia.