CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI
CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Il progetto Consulta nasce dalla volontà di raggruppare le associazioni che operano nelle singole regioni allo scopo di raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie, in particolare in relazione all’accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica, che tipicamente dev’essere gestita da un team multidisciplinare. Inoltre, l'unione delle singole specificità, permette di amplificare la voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le istituzioni e con il mondo sanitario.
L’intento è quello di creare una rete collaborativa che includa pazienti, medici, istituzioni in uno scambio di informazioni multidirezionale tra tutti i suoi nodi, nell’ottica di ottimizzare i servizi e massimizzare il benessere dei pazienti.
Le Consulte Malattie Neuromuscolari sono quindi organismi regionali che lavorano su questioni specifiche di carattere locale riguardanti la presa in carico e i servizi socio-sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie, nervopatie, ecc.), ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale. La prima consulta è stata avviata alla fine del 2019 in Piemonte e Valle d’Aosta. AltroDomani è tra i promotori della creazione delle Consulte anche nelle altre regioni.
Fin da subito si è reso necessario dotare le Consulte di uno spazio web, mail e sito internet. Tramite il sotto-progetto WEB CONSULTA, AltroDomani si è occupata della creazione e della gestione del sito assieme ad una rete di volontari appositamente formati.
A seguito della positiva esperienza di collaborazione tra associazioni che si occupano di Malattie Neuromuscolari iniziata nel 2019, il giorno 28 febbraio 2025 si è costituita la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS.
“È giunto il momento di collaborare in maniera unitaria e strutturata per queste patologie che dalla Consulta Ministeriale del 2009 hanno visto disattese le richieste contenute nel documento prodotto allora. Nella nuova ETS iscritta al RUNTS le singole associazioni formano finalmente una comunità neuromuscolare unita per affrontare le criticità comuni e proporre soluzioni condivise con i clinici e le istituzioni.” (Fabio Amanti, neo Presidente dell’associazione)
Anno 2020
Costo: 1000 €
Stato: Concluso
Anno 2021
Costo: 1000 €
Stato: Concluso
Anno 2022
Costo: 500 €
Stato: Concluso
Anno 2023
Sostenuto anche da: Parent Project e UILDM Modena
Sostenuto anche da: Parent Project e UILDM Modena
Costo: ...
Stato: Concluso
Anno 2024
Costo: ...
Stato: Attivo